29 de Febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras

El Día de las Enfermedades Raras es conmemorado el último día del mes de febrero de cada año, destinado a crear conciencia sobre las enfermedades raras, y de alguna manera, mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y la de sus familiares.

Recopilación y Redacción: Lcdo. Erwin Matos Matos / Diseño Gráfico: Lcda. Whitney Urdaneta.

Desde el año 2008 se estableció dicha escogencia el 29 de Febrero por tratarse de un día poco usual, o «un día raro», que para efectos de su realización, en los años no bisiestos, la conmemoración se realiza el 28 de Febrero.

Debido a las distintas definiciones de “enfermedad rara o poco frecuente”, las que se consideran como tales en algunos lugares,  igualmente se consideran comunes en otros, de modo que la prevalencia de las mismas puede variar de una región del mundo a otra, especialmente con las enfermedades genéticas.

A partir de 2009, la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras se tornó más global, realizándose desde entonces actividades en otros países del mundo y de Latinoamérica. Actualmente es una conmemoración mundial, que ha adoptado para este año 2020 el lema: “Crecer contigo, nuestra esperanza”.

En conclusión, las Enfermedades Raras (ER) o poco frecuentes, son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta al menos 5 de cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial, de las cuales figuran el Síndrome de Muerte Súbita Inexplicable (o Síndrome de Brugada), la Polineuritis Aguda Idiopática (Síndrome de Guillain-Barré), la Esclerodermia, y las Anomalías Congénitas del Tubo Neural, entre otras.

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